Jesu li usluge internetskog testiranja sigurne i sigurne?

DNK testiranje postalo je velik posao. Tvrtke poput 23andMe, DNA rodbinskih rodova, DNA Family Family Tree i mnoge druge danas nude svoje usluge u cjelini. Sve što trebate učiniti je poslati uzorak, a oni će vam reći o potencijalnim zdravstvenim problemima, informacijama o vašem rodu i svim drugim vrstama “činjenicama”. (Koliko su precizni, naravno, priprema se za raspravu.)

Ali je li dobra ideja poslati svoj DNK korporaciji? Što oni rade s tim? Je li to potencijalna briga o privatnosti? Pogledajmo.

Što ove usluge nude

23andMe, jedna od najpopularnijih usluga, nudi dvije različite vrste testova. Prvi je test predaka za 99 dolara. Nakon što pošaljete svoj uzorak, dobit ćete izvještaj s prikazom postotaka, od kojih svaki prikazuje koliki je genetski utjecaj određene regije prisutan u vašem tijelu.

Također se možete uključiti u vezu s drugim ljudima koji imaju sličnu genetsku šminku. To je poput društvene mreže koja se temelji na DNK. Jesu li ove brojke točne? 23andMe kaže da jesu. Unutrašnje izdanje izvještava da identični blizanci mogu uočiti neke značajne razlike, pa bi to moglo ići u bilo kojem slučaju.

Druga usluga, za dodatnih 100 USD, uključuje zdravstvene čimbenike. Dobijate brojne izvještaje o riziku:

• Alzheimerova bolest koja kasno nastaje
• Parkinsonova bolest
• Manjak antitripsina alfa-1
• Nasljedna trombofilija

Također možete vidjeti kako vaši geni mogu utjecati na stvari poput vašeg sna, “genetska težina,” status nositelja za brojne bolesti i mnoštvo kozmetičkih faktora (iako zašto vam treba genetičko izvješće o vašoj boji kose, nisam siguran).

FDA je odobrila izvješća o riziku, ali još uvijek postoje polemike oko točnosti i korisnosti ovih testova. 23andMe nije uvijek imao ni sjajan odnos s FDA.

Ovo krši vašu privatnost?

Ovo je pitanje koje smo stvarno ovdje za razmatranje. Možete čitav dan raspravljati o tome jesu li ti testovi točni ili ne, uzrokuju li pretjeranu anksioznost ili su tvrtke samo unovčile novac dok još uvijek mogu.

Ali šaljete svoj DNK korporaciji. Ako bi vas to trebalo nervirati?

Naravno, moj početni odgovor je apsolutno. No počeo sam gledati politike privatnosti i modele prihoda kompanija za testiranje DNK, i shvatio sam da je odgovor malo složeniji.

Da, tvrtke za testiranje DNK prodaju vaše genetske podatke. 6 Iznenađujuće načine prikupljanja podataka 6 Iznenađujuće načine prikupljanja podataka Znate da vaše podatke prikuplja, uglavnom, od vašeg davatelja internetskih usluga i nadzornog aparata NSA i GCHQ. Ali tko drugi izvlači novac iz vaše privatnosti? , To je nesporno. Prodaju ga istraživačkim organizacijama, ali to je u deidentificiranom obliku. Vaše ime nije povezano ni s jednom genetskom informacijom koja se prodaje. Dakle, to je pomalo uvjerljivo.

Možete se isključiti iz ove zaštite i omogućiti tvrtkama da prodaju neimenovirane podatke. Želite li to učiniti, ovisi o vama (i hoće li kompanije pronaći način da svoj zahtjev formuliraju na način koji se čini kao dobra ideja). Kao što možda očekujete, kao i kod mnogih drugih tvrtki, probijanje kroz politiku privatnosti i zahtjeve za pristanak nije uvijek jednostavno.

Ako se ipak ne uključite u ovaj program, vaši će se podaci prodavati samo u anonimnom obliku.

Štiti li vas anonimni genetski podaci?

Pod pretpostavkom da je deidentifikacija vaših podataka učinkovita, iz perspektive privatnosti zaista nema čega da se brinete. Činjenica da se vaši genetski podaci kupuju i prodaju, možda, možda i nije dobro s vama. I ti ne bi bio jedini.

To nije jedino pitanje privatnosti. Na primjer, tvrtke za životno osiguranje mogu vam uskratiti pokriće na temelju vašeg genetskog profila, jer su pod drugačijim zakonima od zdravstvenih osiguravajućih društava. Prodaju li 23andMe svoje podatke društvima za životno osiguranje? Ne.

Kreditna slika: Syda Productions putem Shutterstocka

Znači li to da nikada neće? Morat ćete samo smisliti svoje mišljenje o tom pitanju.

A što je s ostalim zainteresiranim stranama? Poslodavci su trenutno spriječeni zatražiti genetske podatke, ali neki zakonodavci u Sjedinjenim Državama pokušavaju ukloniti tu zaštitu.

Vlade širom svijeta stvaraju ogromne baze podataka DNK Da li vas DNK vašeg rođaka čini sumnjivim? Da li vas DNK vašeg rođaka čini sumnjivim? Web stranice Genealogy sada prodaju DNK testiranja koja će vam pomoći da vas povežu s izgubljenim granama vašeg obiteljskog stabla. Ali ova usluga ima kršenje privatnosti prema dolje, onu zbog koje bi mogli biti zatvoreni. u svrhu provođenja zakona, a to brine mnoge zagovornike privatnosti. DNA matica ima stranicu o provedbi zakona i navodi da će se odreći genetskih podataka ako im se ispuni valjani nalog za pretragu. U Sjedinjenim Državama nemamo zvjezdani ugled za uskraćivanje zahtjeva za nalog za pretragu koji krše privatnost građana.

I dok društvene mreže ne traže genetske podatke - i vjerojatno se uskoro neće dogoditi - pomisao o onome što bi se moglo dogoditi posebno je zastrašujuće što se događa kada društvene mreže saznaju vaše genetske podatke? Što se događa kada društvene mreže saznaju vaše genetske podatke? Razmotrimo neke od najmoćnijih informacija na planeti: društvene mreže. Što ako imaju vaš DNK? .

Nijedan od ovih potencijalnih problema privatnosti ne rješava se anonimizacijom vaših podataka prije nego što ih prodate istraživačkim firmama. Naravno, možete tvrditi da se ništa od toga nije dogodilo i da to vjerojatno neće učiniti. Ali želite li preuzeti rizik? Ili se rizik isplati Zašto su se Amerikanci odrekli privatnosti? Zašto su se Amerikanci odrekli privatnosti? Nedavno istraživanje Anneberške škole za komunikacije Sveučilišta Pennsvanije zaključilo je da Amerikanci odustaju od odustajanja od podataka. Zašto je to tako i utječe li više na samo Amerikance? ?

Trebate li se brinuti?

Sada kada smo objavili nekoliko scenarija rubnog slučaja, možete vidjeti da je to prilično komplicirano pitanje. Bi li bilo tako loše da je vlada imala vaš DNK? Iskreno, vjerojatno ne. Ali to ne sprečava mnoge ljude da razmišljaju o tome Gattaca i potencijalne distopijske budućnosti mogle bismo vidjeti jesu li stvari porasle.

Naposljetku, trenutačno stanje genetskog testiranja vjerojatno ne zabrinjava previše privatnosti. Možda vam je neugodno zbog prodaje vaših genetskih podataka radi istraživanja. Činjenica da netko drugi profitira od vašeg genetskog uzorka čini se malo čudnim. Ali što se tiče privatnosti, vjerojatno ste dobro.

Znači li to da će tako i ostati? Apsolutno ne. U današnjoj posebno nestabilnoj političkoj klimi čini se naivno išta uzimati zdravo za gotovo. Prije nego što se prijavite na genetsko testiranje, odvojite nekoliko minuta i razmislite o onome što stvarno nudite. Nuspojave bi jednog dana mogle biti gore od pomalo zabrinutosti zbog vjerojatnosti zaraze s određenom bolešću.

Mislite li da genetsko testiranje prijeti privatnosti? Jeste li koristili uslugu genetskog ispitivanja? Podijelite svoje misli u komentarima u nastavku!